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Promesa de comodidad: la historia de Mercy

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Diagnosticada con esofagitis eosinofílica y trastorno de rumiación, Mercy White, de 3 años, ha sido hospitalizada seis veces entre su primer y segundo cumpleaños, y consulta a múltiples subespecialistas que administran su atención. Así que no es exagerado decir que Mercy ha tenido incontables procedimientos con agujas en su corta vida, y probablemente tendrá muchos, muchos más.

"Mercy tiene mucha ansiedad relacionada con los procedimientos con agujas, y las experiencias negativas no hacen más que reforzar los traumas anteriores", sostuvo su mamá, Jody White. “Sabemos que tiene problemas sensoriales y responde mejor cuando hacemos ciertas cosas, pero hasta hace poco no había una manera de asegurarnos de que estos procedimientos salieran bien.”

Luego, Mercy tuvo una consulta con Christina Low Kapalu, PhD, psicóloga infantil.

“Como parte de la evaluación continua de las afecciones médicas de Mercy, tendrá que someterse a procedimientos médicos frecuentes”, explicó la Dra. Low Kapalu. “Tenemos la oportunidad de moldear sus experiencias futuras con los procedimientos médicos evitando el dolor ahora. Si podemos asegurarnos de que estos procedimientos sean lo más cómodos posible, Mercy tendrá menos probabilidades de vivir experiencias negativas en el hospital o con los procedimientos médicos y, a medida que crezca, tendrá menos estrés”.

Jody comentó que ha utilizado posiciones cómodas con Mercy y que con frecuencia ha pedido cambios para adaptarse a sus problemas sensoriales, como atenuar las luces. Pero no fue hasta que la Dra. Low Kapalu le explicó la Promesa de comodidad que se dio cuenta de que podía solicitar un plan personalizado de manejo del dolor para Mercy.

La Promesa de comodidad es un estándar de atención que se está implementando en Children’s Mercy. Utiliza un conjunto de cuatro estrategias basadas en evidencia: anestésicos tópicos, posiciones cómodas, distracción y sacarosa o lactancia materna para niños de 0 a 12 meses. Estas estrategias buscan reducir o eliminar el dolor durante procedimientos de rutina con agujas, incluyendo vacunaciones, inyecciones, acceso intravenoso y extracciones de sangre para análisis de laboratorio.

“Yo pensé ¿Eso existe?” dijo Jody. "¿Y si creamos un plan, solo tengo que entregárselo a sus proveedores y ellos lo cumplirán? La Dra. Low entendió que, como mamá de Mercy, estoy abogando por la calidad de su atención y por cosas que harán que su experiencia sea mejor”.

La Dra. Low Kapalu ayudó a Jody a detallar lo que funciona bien para Mercy, incluyendo una pausa por sensibilidad sensorial, que figura en el registro médico de Mercy y está a disposición de todo el personal. Le proporciona al personal algunas recomendaciones sobre estrategias sensoriales que han sido útiles en procedimientos anteriores, como asegurarse de que tenga su objeto de comodidad, permitir que su mamá le cante y comunicarse con ella en voz baja.

“Todas estas son cosas que he hecho por más de un año, pero no las tenía por escrito hasta hace poco”, dijo Jody. La Dra. Low Kapalu también ayudó a Jody a completar un P4, o plan de dolor durante el procedimiento, que es otra herramienta que puede utilizarse para ayudar a los niños durante los procedimientos con agujas.

El plan es un documento escrito que identifica qué estrategias de tratamiento del dolor funcionan para Mercy. El P4 se entrega al padre, la madre o el tutor para que pueda llevarlo consigo a cada visita médica. “El plan puede ofrecérseles a los pacientes y familias en Children’s Mercy y, una vez creado, el padre, la madre o el tutor puede compartirlo con otros proveedores fuera del hospital”, sostuvo la Dra. Low Kapalu.

“Lo que quiero que los demás sepan sobre la Promesa de comodidad es que, aunque al principio pueda parecer más trabajo, la planificación hará que los procedimientos con agujas se desarrollen sin problemas para todos los participantes”, explicó la Dra. Low Kapalu.

"Los niños y adolescentes están menos angustiados, cooperan más y tienen menos probabilidades de desarrollar fobia a las agujas en el futuro. Al registrar todas las necesidades específicas de la paciente en el registro médico, quienes interactúen con Mercy sabrán información importante sobre ella incluso si no la han conocido antes. A su vez, nuestro trabajo se vuelve más fluido”.

“Las familias son expertas en lo que su hijo/a necesita”, agregó la Dra. Low Kapalu. "Mercy y Jody son grandes ejemplos de ello. Jody sabía exactamente cómo usar estas estrategias de una manera que funciona para Mercy, simplemente no sabía que existía un mecanismo para solicitar que las estrategias fueran utilizadas por cada proveedor, en cada visita”.

Jody estuvo de acuerdo. “Recientemente usamos la Promesa de comodidad cuando a Mercy le hicieron una endoscopia de la parte superior del sistema digestivo. Teníamos el plan preparado y el personal lo siguió al pie de la letra. Fue el procedimiento con menos problemas que haya tenido, y ya ha tenido seis de estos”, dijo Jody. “Volveremos a usar la Promesa de comodidad. Sin dudas marcó una diferencia para Mercy".

Para conocer el compromiso de Children’s Mercy con la iniciativa de la Promesa de comodidad, visite nuestra página Ayudar a que los procedimientos con agujas sean más cómodos para los niños. Esta página web incluye pautas específicas por edad para brindar comodidad durante los procedimientos con agujas. Las familias pueden comunicarse con Especialistas en vida infantil o con el proveedor del niño para recibir ayuda al completar un plan de dolor procedimental, o P4.

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