Durante mucho tiempo ha sido difícil tener diversidad entre los participantes de una investigación. Las mujeres, las minorías étnicas, las personas con discapacidades y las personas con desventajas sociales y educativas son solo algunas de las muchas poblaciones que históricamente han tenido una representación insuficiente en los estudios de investigación.
Reconociendo los peligros de este desequilibrio de diversidad, los Institutos Nacionales de Salud (NIH) tomaron medidas a través de la Ley de Revitalización de 1993 para exigir la inclusión de minorías y mujeres en todas las investigaciones financiadas por los NIH. Señalaron que el propósito de la investigación es proporcionar pruebas científicas que podrían llevar a cambios en las normas asistenciales o las políticas de salud.
Pero sin incluir poblaciones diversas en la investigación, los resultados de los estudios no se pueden generalizar a estos grupos. Esta falta de diversidad aumenta el riesgo de que los tratamientos recomendados con base en los datos de una población no sean tan eficaces y, en algunos casos, sean perjudiciales para otras poblaciones, creando una situación que empeore las disparidades de salud existentes.
De acuerdo con nuestra misión de acelerar la investigación interdisciplinaria que mejora la salud y el bienestar de los niños en todas partes, Children's Mercy Research Institute (CMRI) se compromete a garantizar que los participantes que toman parte en nuestros estudios de investigación reflejen la diversidad de los pacientes y las familias en Children’s Mercy.
"La diversidad en la investigación pediátrica significa garantizar que todos los niños y familias, sin importar su raza, origen étnico, idioma, situación económica, nivel educativo, capacidad, identidad de género u orientación sexual, tengan la oportunidad de participar en la investigación", indica Andrea Bradley Ewing, quien funge como Directora de Investigación con Participación Comunitaria en Children's Mercy. "Esto significa asegurar que las comunidades que históricamente han sido perjudicadas por la investigación o que no han tenido la suficiente representación en la investigación estén representadas adecuadamente en todas las investigaciones para que la comunidad científica esté más consciente de las intervenciones y tratamientos eficaces que benefician a todos los niños".
Nuestro compromiso no solo involucra esfuerzos para reclutar y retener a participantes de investigación diversificados, sino también priorizar la diversidad y la inclusión cuando se trata de implementar estudios que mejoren la participación de la comunidad; promover la investigación que aborde las disparidades en la salud; y apoyar el trabajo con empresas que promueven prácticas de diversidad, equidad e inclusión en las comunidades a las que servimos.
“Además, nuestro compromiso con la diversidad en la investigación requiere que el cuerpo docente y el personal de CMRI no solo reflejen a los pacientes y las familias en el hospital, sino que también estén capacitados para realizar investigaciones culturalmente apropiadas y centradas en la comunidad”, comenta Casey McClain, Gerente de Equipos de Investigación Clínica en CMRI.
CMRI tiene como objetivo incorporar la diversidad y la inclusión en su plan estratégico general para asegurar que todos los pacientes, familias y comunidades se beneficien de los progresos científicos que evolucionan los tratamientos y mejoran la atención. Esas actividades incluyen:
- Explorar medidas innovadoras y eficaces para integrar la diversidad en toda la investigación a través del trabajo realizado por el Grupo de Trabajo de Inclusión y Diversidad en la Investigación.
- Asegurar de que todas las facetas del trabajo incluyan diversidad e inclusión para capacitar a la próxima generación de investigadores y científicos (como en el programa Star 2.0).
- Involucrar a diversas voces de la comunidad a través del Consejo Asesor de la Comunidad de CMRI sobre las mejores formas de desarrollar, implementar y difundir la investigación
- Reclutar profesores y coordinador de investigación /candidatos de asistente de investigación provenientes de comunidades que tienen una representación insuficiente.
- Reclutar y retener personal de investigación bilingüe que se centre en asegurar que los pacientes y las familias que no hablan inglés no queden excluidos de la investigación basándose únicamente en el idioma.
- Proporcionar recursos para los equipos de investigación que involucran a participantes de investigación variados en sus proyectos, como la traducción de documentos de estudios proporcionada por la Oficina de Integridad de la Investigación.
- Desarrollar mecanismos y herramientas que permitan a los equipos de investigación rastrear e informar su inclusión de diversas razas, etnias y géneros en sus proyectos de investigación.
Reclutar poblaciones diversas para participar en estudios de investigación requiere intencionalidad, que se integra continuamente a través de CMRI. Por ejemplo, CMRI continuará capacitando a equipos de investigación sobre problemas de sesgo implícito y el vínculo entre la representación insuficiente de las comunidades de minorías en la investigación y las disparidades en la salud.
“El compromiso de CMRI con la diversidad significa que todos los niños y familias tendrán la oportunidad de participar en la investigación pediátrica sin importar su raza, etnia, idioma, situación económica, nivel educativo, capacidad, identidad de género u orientación sexual”, expresa Bridgette Jones, MD, MSCR. En consecuencia, nuestros esfuerzos ayudarán a asegurar que las comunidades tradicionalmente poco representadas y aquellas que históricamente han sido perjudicadas por la investigación estén representadas de manera adecuada para que la comunidad científica esté más consciente de las intervenciones y tratamientos eficaces que beneficiarán a todos los niños”.